Povídali jsme si s paní Marií Mikulskou, maminkou a pečující o pěti letého syna Nikolase, kterého baví kamiony a dinosauři. Nikolas má diagnózu dětský autismus, ADHD a pes equinovarus, tedy vrozenou vadu nohou. Žijí v Třinci a říkají, že je to hezké místo pro rodiny s dětmi. Ale děti s autismem mají své specifické potřeby, ty zde tolik nenaplní.
Navštěvují lesopark, muzikoterapii, canisterapii a pohybový kroužky v DDM. Ale přáli by si více. „Přála bych si místo bez očí, které zbytečně soudí,“ vypráví Marie a pokračuje: „Kde to cinká, výská si a nikomu to nevadí. Máme tady spolek cca 25 rodin, který jsme si vytvořili sami. Někdo odejde, nový zase přijde, ale je to fajn, že se můžeme scházet a sdílet těžkosti. Dětem se tam ale věnujeme sami. Nikdo je nehlídá.“
S diagnózou se rodiče vyrovnávali postupně. Již v porodnici viděli, že nožky Nikolase jsou odlišné. Ale pořád rodiče žili v tom, že jinak májí zdravé dítě. Následně ve dvaceti dvou měsících nastal regres. „Oslovila jsem dětského psychologa, ranou péči, všichni nám pomohli. Docházeli jsme do Českého Těšína a opravdu jsme za ně vděční,“ vypráví svůj rodinný příběh Marie. Ale emoce Marie nedokázala potlačit. Rozhovor jsme museli na chvíli přerušit, vzpomínka na chvíli pravdy ji dostala i teď, po té době!
Okolí se od rodiny distancovalo. Zůstalo jen pár nejlepších přátel. U ostatních cítila rodina Mikulských, že se bojí nebo nechápou, že jejich dítě je jen jiné. „Nejhorší je asi reakce, on z toho vyroste. Nebo neboj, to bude dobré. My ale víme, že to tak není,“ svěřuje se Marie. Rodina se samozřejmě již setkala s reakcí na veřejnosti, kdy na ní pokřikovali, vezměte si toho spratka. „Zatím je Nikolasek malý, ale mám kolem sebe i rodiny s deseti letými dětmi, tam už je to mnohem těžší něco skrývat,“ obává se Marie.
S Nikolasem rodina prošla mnoho terapií. Nejvíce se jim osvědčila Son-rise terapie, kdy děláte, co dítě miluje podle něj a tím se mu přiblížíte. „Jako by nás najednou vnímal a pustil nás do svého světa. Mám pocit, že autisté jsou pořád ve svém světě a tam jsou šťastní. Jen o to je pak těžší s nimi navázat ten kontakt,“ rozkrývá Marie postupné kroky rodiny.
Rodina Mikulských nemá hlídání. Občas jim pomáhá maminka paní Mikulské, hlídá na maximálně 3 hodiny. Když bylo Nikolasovi pět let, poprvé spal mimo domov. Ale je to těžké: „Někdy máme bezesné noci, tok pak druhý den musíte vše zrušit. I návštěvu, na kterou se zase těšil náš starší syn. A to nás mrzí nejvíce, potřebovali bychom pro něj více času. I když už je dospělý, přála bych si i pro něj čas. Nikolas má taky tendence tahat za vlasy, občas i kousnul. To ale minimálně. Hodně lidí to ale odradí s námi trávit čas nebo hlídat,“ obává se Marie a uzavírá: „Zapojili jsme se do Homesharingu, přejeme si moc najít nějakého dárce času, hostitele, který k nám bude docházet a aspoň jednou za týden na pár hodin hlídat. Vzdala jsem se své práce a jsem pořád s Nikolasem. Chtěla bych, ať mám na někoho spoleh, kdo si s ním poradí a budu i já v pohodě, že ho někdo zvládne a můžu mít aspoň chvilku pro sebe nebo pro nás s manželem. Když někam jdeme, pořád jeden z nás hlídá. A vytáhla bych i mamku někam. Zaslouží si to, pomáhá nám.“
Chci nezávazné informace k homesharingu a hostitelství – mobil: 737 355 123, homesharing@mikasazs.cz. Více zde.
Chci se stát hostitelem.
Informace o Homesharingu Mikasa najdete zde.
Povídání o Homesharingu a hostitelích v rámci pořadu Sama doma v České televizi najdete zde.
Rozhovor s rodinou využívající Homesharing zpracovaný redakcí Blesku, najdete zde.
