Voloďa Smělík se narodil předčasně. Jeho narození doprovázelo krvácení do mozku. Maminka, Olga Smělíková, předčasně porodila, neboť se dozvěděla o smrti svého otce. Dnes je Voloďovi 23 let, je člověk s autismem, mentálním postižením a chováním náročným na péči. Navštěvuje Denní stacionář Mikasa a stále žije se svou mámou. Ve stacionáři však čelí nedostatku prostoru, který by Voloďa bezpodmínečně potřeboval.
„Nutně potřebujeme navýšit kapacitu prostor stacionáře. Jsme nucení odmítat rodiny, které jsou přetížené, čelí vyčerpání a zdravotním potížím. Tíží je také finanční krize, protože nemohou pracovat a živit své rodiny. Mikasa a výstavba denního stacionáře, je jediným řešením, jak jim pomoci,“ potvrdila Michaela Nosová, vedoucí sekce terénních a ambulantních služeb.
Dětství Volodi
Příběh Voloďovy rodiny je velmi silný. Voloďovi rodiče se rozvedli, když mu byli dva roky. Jeho maminka zůstala na dvě malé děti sama. Voloďova sestra, Táňa, o pár let starší, vždy svého bratra milovala a bránila. Dnes ve svých třiceti letech však říká, že až na psychoterapii zjistila, co prožívá. Vše špatné, s čím se potýká, se týká jejího dětství, kdy se ji nedostávalo pozornosti. Protože všechnu pozornost potřeboval Voloďa.
Nechci takový život pro svého syna
Jako dítě byl Voloďa na první pohled jiný. Ale jeho stavy doprovázely jen krátké, a ne moc intenzivní, agrese. Po covidu, jako by nastaly v mozku další změny. Voloďa začal být agresivní velmi intenzivně. Dokázal dvě hodiny bušit pěstmi do stěny s kachličkami, až odpadly. Když mu matka chtěla pomoci, zastavit ho, měla ruce plné černomodrých modřin, jak bušil i do ní. Navíc Voloďa v tenzi ubližoval sám sobě. Rozbitá hlava nebo policie u nich doma, která se ho snažila uklidnit, se stala standardem života. „Víte, ať jsem mu dala léky nebo ne, byl na tom stejně. Když to na něj přišlo, musela jsem vydržet. S léky byl zdrogovaný, nevěděl o sobě. To není žádný život. Dívat se na něj je pak pro matku nemožné. Aby se jen koukal do stropu a nevěděl ani kdo je? To jsem nemohla dopustit. Nebo ho dát někde do ústavu. Aby mu stále zvyšovali dávky léků na utlumení. Setkávala jsem se s dětmi autisty od jejich úplného dětství. A viděla jsem, co zvyšování léků s nimi dělá. To už nebyli ti lidé, které jsem znávala. Nechtěla jsem takový život pro svého syna,“ vypráví Olga.
Simona byla jediná, kdo mi pomohl
„Otec Volodi se s ním nechtěl vůbec stýkat,“ vypráví Olga a pokračuje: „Byla jsem nejdříve na vše sama, ale pak jsem si našla přítele Mirka a jsme spolu dodnes. Pomáhá mi ve všem i s Voloďou. Když to bylo s Voloďou horší říkávala jsem mu, odejdi, ty můžeš. Ale řekl mi, že by mě nemohl opustit a nechat bez pomoci. Před narozením dětí jsem odešla s manželem z Ruska. V Česku jsem bez rodiny a díky autismu i bez přátel. Mám jen kamarádku Simonu, která občas Voloďu pohlídá. Když se nabídla poprvé, řekla jsem ji, že nechci, aby od něj schytala nějakou ránu. A ona mi řekla, tak schytám, vždyť ty jsi to taky zvládla. Doslova ze dne na den nás totiž vyhodili ze speciální školy, kam Voloďa chodil. Že je syn nezvladatelný a do školy již nemůže přijít. Pracuji jednou týdně na 6 hodin ve Fakultní nemocnici jako překladatelka a o prázdninách mi vycházeli vstříc, že pracovat nemusím a jsem s Voloďou. Pracovat jsem musela, potřebovali jsme peníze. Jenže oni nás ze školy vyhodili dva měsíce před prázdninami, nevěděla jsem co dělat. Simona byla jediná, kdo mi kdy pomohl mimo mou rodinu.“
K soudu jsem přišla bez vlasů po chemoterapii
Olga vyprávěla, že její život byl opravdu těžký. Někdy už nevěděla kudy kam. Před sedmi lety navíc onemocněla rakovinou. „Pomohla mi víra, věřit v uzdravení. Vždyť toho Voloďu tady nemůžu nechat samotného. Najednou se autismus stal můj hnací motor k uzdravení. Okolí mi nepomáhalo. Můj bývalý manžel šel do předčasného důchodu a zažádal o snížení alimentů, které na Voloďu nebyly ani dva tisíce. K soudu jsem přišla bez vlasů, s šátkem na hlavě, a po chemoterapii. Víte, jak mi bylo?! A soud mi to snížení odklepl. Až po odvolání krajský soud řekl, že jsem od rozvodu nezažádala o navýšení alimentů, tak ať exmanžel doplatí snad za půl roku alimenty. Dostala jsem okolo 30 000 korun, “ svěřuje se Olga.
Olga vyprávěla, že když to bylo s Voloďou neúnosné, poradili ji, ať odjede do kláštera do Ruska. Olga se zde setkala s pomocí a dalšími maminkami, které měly postižené děti. Handicap je spojoval. „Pamatuji si na maminku, která zde byla s dcerou s psychickou poruchou. Když šla do obchodu, přinesla mi sušenky, protože věděla, že nemohu vycházet ven z pokoje. Přímo mi řekla, že ví, jaké to je, jak jste sama zavřená doma s nemocným dítětem a nikdo Vám nepomůže. Ona byla dokonce často v situaci, že neměla co jíst. To jsem naštěstí doma nezažívala,“ popisuje Olga. Stav Volodi se v klášteře zlepšil, ale Olga se bála, co bude po návratu.
Kéž by takových zařízení bylo více
Před rokem začali navštěvovat Denní stacionář Mikasa, bohužel, jen dva dny v týdnu. Z důvodu prostorové kapacity ve stacionáři, která je malá a v ostatních dnech naplněna dalšími klienty s podobnými potřebami. „Kéž by takových zařízení bylo více. Určitě i Mikasa by potřebovala větší prostory. Lidé s autismem jsou dost často samotáři. Mají rádi svůj prostor, který tady musí neustále sdílet. Třeba Voloďa je jak laňka, z pozadí sleduje ostatní. Doma se zavírá do pokoje a poslouchá hudbu. Sdílet společný prostor je pro něj náročné. Díky stacionáři můžu pracovat, odpočinout si, vyřídit si to nejnutnější, a i Voloďa se sem těší. Řekl mi to mnohokrát.“
„Někdy si přeju, abych umřela najednou se svým synem. Aby tady nezůstal sám. Vidím kolem sebe, jak lidi řeší nepodstatné nesmysl. Já, když mám den, že je Voloďa v pohodě, jsem absolutně šťastná. V tom mě autismus změnil,“ svěřuje se Olga.
„Ve stacionáři chybí hned několik místností, kde mohou klienti trénovat své dovednosti, ale také místa k relaxaci. Každý klient má svůj individuální plán, který má za cíl zvyšovat rozvoj klientů. Rozdíly mezi klienty jsou velké. Někteří jsou společenští, druzí zase striktně potřebují svůj vymezený prostor, méně zvuků, světel. Toho v jedné místnosti nedosáhnete,“ zakončuje Michaela Nosová.
Podpořte a přispějte na výstavbu nového Denního stacionáře Mikasa, bez Vás to nedokážeme!
Foto: Voloďa a maminka Smělíkovi.
